In het kader van mijn masterstudie Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek doe ik kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van schildklierpatiënten. Veel van de onderzoeken naar schildklieraandoeningen zijn medisch-wetenschappelijk en kwantitatief; Ze leveren data, tabellen en statistieken op. Belangrijk voor kennis en inzicht in (de behandeling van) schildklieraandoeningen. Maar ze leveren weinig informatie op over de beleving van de schildklierpatiënt, in zijn eigen woorden. 

Er is gekozen voor een volledige anonimiteit. De onderzoeker is zelf ook schildklierpatiënt en om te zorgen dat deze op geen enkele wijze van invloed kan zijn op het onderzoek en de resultaten – de betrouwbaarheid van de uitkomst – blijft ook deze anoniem, voor de duur van de verzameling van gegevens. De onderzoeker is bekend bij de beheerders van de verschillende fora die de oproep hebben geplaatst.

 

 

Restklachten

 

In patiëntenfora en focusgroepen hebben schildklierpatiënten aangegeven dat ze onderzoek naar de zogenaamde ‘restklachten’ belangrijk vinden. Bij de weinige onderzoeken die naar de beleving van schildklierpatiënten zijn en worden gedaan, wordt ook weer van kwantitatieve onderzoeksmethoden gebruik gemaakt. schildklierpatient

 

Ik wil weten hoe patiënten zelf verwoorden hoe ze het omgaan met hun schildklieraandoening, eventuele beperkingen beleven en ervaren restklachten.

 

 

Verhalen

 

In dit onderzoek is gekozen voor een verhalende onderzoeksmethode; fenomenologisch onderzoek om precies te zijn. Door schildklierpatiënten te vragen naar hun persoonlijke verhalen wordt getracht een zo ‘ongekleurd’ mogelijk inzicht te krijgen in wat voor de schildklierpatiënt van belang is. Dit belang zal in de masterthesis worden uitgewerkt naar aanbevelingen voor ‘goede zorg’.

 

Het onderzoek is volledig anoniem. Er worden een aantal algemene vragen gesteld om bij de verwerking de verhalen in een perspectief te kunnen plaatsen. Er worden hierbij geen persoonsgegevens gevraagd of (digitale gegevens) opgeslagen.

 

“Het doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in de geleefde ervaringen van schildklierpatiënten te begrijpen en in deze kaart te brengen.

Ik wil vervolgens bereiken dat daarmee het maatschappelijke en wetenschappelijke beeld van de behandeling en de impact van de aandoening op het leven en welzijn van de patiënt, wordt geconfronteerd met het (gezamenlijke) verhaal van de schildklierpatiënten zelf en waar nodig daarop wordt bijgesteld. De schildklierpatiënt een stem te geven; om gehoord te worden en serieus genomen.”

 

Mocht het schrijven van een verhaal een te grote drempel zijn, is het ook mogelijk uw verhaal te vertellen in een online beeldgesprek met de onderzoeker. Dit gesprek zal verder ook anoniem worden verwerkt. In de enquête kunt u aangeven liever een beeldgesprek aan te gaan.

Zorgethiek

 

De dataverwerking, de conclusies en aanbevelingen zullen worden beschreven vanuit een zorgethische blik. Zorgethiek (‘care ethics’) is een politiek-ethische stroming, die wil begrijpen hoe zorg in elkaar zit door op een bepaalde manier te kijken. Zij kijkt naar de samenleving en kiest daarbij ‘zorg’, en met name zorgrelaties en -structuren als venster. In de jaren ’80 is zorgethiek opgekomen vanuit de feministische ethiek, waar aandacht ontstond voor zorg als structuur binnen gemeenschappen. De zorgethici richten zich voornamelijk op (gezondheids)zorg als domein van de samenleving. (zorgethiek.nu)

© denelan 2020 | privacybeleid | contact

Share This